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miércoles, 21 de julio de 2010

Relato primero de Esperanza, con atresia anal operada en China

Este es primer relato que tenemos sobre atresia anal, no obstante, el título hace referencia a "primero" porque van a venir otros después sobre Esperanza, en el que nos irá contando su madre más sobre esta campeona. ¡Muchas gracias por compartirlo y por tu tiempo!


Atresia anal operada en China



Esperanza, 4 años y 3 meses.


Esperanza es el nombre ficticio dado a mi hija en este relato.

Lo he elegido porque eso fue lo que me acompañó desde el momento en que tuve la primera noticia de mi hija. La esperanza de que mi hija pudiese superar su patología y si no, al menos, la esperanza de que pudiese aceptar las secuelas que la acompañasen el resto de sus días con el mejor talante posible.

Animada por otra forera, la intención es hacer una especie de diario sobre nuestra experiencia ahora que nuestro viaje está fresquito y la convivencia con nuestra hija acaba de empezar.

He decidido comenzar por el momento presente y añadir más adelante el pasado (lo que sabíamos de la patología en sí y cómo se nos presentó su informe) y lo que se vaya terciando en el futuro.

Espero poder cumplir mi compromiso.



La Patología

Nuestras 3 primeras tres semanas juntos.


Lo primero que supe de mi hija

Niña, 3 años y 9 meses, atresia anal postoperada (incontinente)



Lo que hoy sé sobre las secuelas físicas que tiene después de 3 semanas a su lado.


Durante la noche se ha hecho pipí mientras dormía 3 noches, dos en China y una en España. Usamos pañal tipo braguita por las noches con lo que el asunto ha quedado resuelto. He tocado su pañal durante la noche varias veces para ver si estaba mojado. Al menos durante 6 horas sé que es continente.



Durante el día

El pipí: bebe mucha agua por lo que lo pide con mucha frecuencia. No ha tenido ni una gota de escape.

La caca:

Una vez al día, sin escapes y sin manchar las braguitas.



Medicación y/o ayudas para orinar o defecar

Ninguna.


Orina y defeca a voluntad, sin ánimo por nuestra parte ni control y a petición suya.


Aparentemente es como cualquier niño o niña de esa edad para realizar estas dos acciones básicas.


Secuelas psíquicas:


Se pone muy nerviosa cuando necesita hacer pipí. Cree que no va a poder aguantar y se pone a dar saltitos. Una vez sentada en el baño, el pipí no dirige el chorro recto por lo que a veces por mucho que abra las piernas en la calle se puede manchar un pie ya que le cae encima o sobre el muslo. Aún no le he cogido el truco de cómo colocarla para que no le caiga encima. No le gusta en absoluto notar una gotita de pipí y sentirse sucia.


La primera noche que se hizo pipí se sentó a media noche en la cama y se puso a llorar desconsoladamente. Tardamos en darnos cuenta de lo que le pasaba porque el escape había sido pequeño. Tan pequeño que en realidad no había terminado y lo acabó de hacer en el baño.


Al día siguiente fue horroroso. Estuvo todo el día pidiendo pipí estresadísima. Chorritos pequeños, por lo que no entendíamos los motivos de tanta urgencia si los días anteriores no había tenido problemas para aguantar mucho más tiempo entre micción y micción.


En la habitación seguía con la misma actitud, caímos en la cuenta de que le preocupaba que para nosotros fuese importante el que fuese continente. Pedimos a la guía que nos dijera cómo había que decirle que no pasaba nada. Tan sólo eran 4 palabras. Cuando despertó de la siesta hablé con ella (yo hablo con ella en chino, he estudiado algunos años este idioma con más penas que glorias pero usarlo con mi hija ha sido una bendición para ella y para nosotros). Se acabó el estrés y las urgencias por ir al baño en el preciso instante en que se las pronuncié.


El día de nuestro encuentro, cuando llegamos a la habitación la bañamos y al secarle el perineo observé que tenía caca pendiente de salir. No manchó nada en absoluto. Llamé al padre para avisarle de que necesitaba hacer caca y nuestra hija notó que algo pasaba por esa parte de su cuerpo que a sus recién estrenados padres les preocupaba. Apartó la mirada y contuvo la respiración. Le dije que no se preocupase. Le expliqué que tenía que hacer caca. Muy obediente fue al baño y como cualquier niño hizo sus necesidades en el inodoro. Pero esa actitud de nuestra hija nos avisó de que era muy consciente de su situación y no sólo era consciente de ella, también le preocupaba. Nunca podré olvidar ese gesto de mi hija. Me dió tanta pena que esa pequeña pudiese pensar que se estaba jugando su futuro con nosotros ¿qué pensaba esa niña a la que estaba secando? ¿que nos íbamos a enfadar? ¿que se iba de vuelta otra vez por dónde había venido?(haré un relato aparte del momento del encuentro porque desde luego se lo merece).


La pediatra acaba de hacerle el examen previo al envío al especialista. En la tripa no parece haber caca acumulada. Aparentemente está bien operada ya que tiene control sobre los esfínteres. El himen roto. Lo normal en estos casos. El ano muy cerca de la vagina. También normal en estos casos. Peso 13 kg., talla 95cm. lo normal en una niña china de esa edad.


La cita con cirugía pediátrica el 9 de septiembre. Ellos harán una mejor valoración de la situación.


De momento come de todo. Le encanta la fruta y la verdura. Podría comer sandía continuamente y tomates si no la frenásemos. En China su comida favorita era el arroz, las manzanas y los plátanos. Pide leche y agua a todas horas.


No hay estreñimiento ni diarrea. La caca es blanda siempre pero nunca líquida.


En España bebe menos que en China. No hemos tenido que parar el coche porque necesite hacer pipí o caca. Duerme durante el día siestas de dos horas sin pañal. No ha mojado nada. A veces se despierta y lo pide en seguida y otras ni se acuerda, según la cantidad de agua que haya bebido.



En resumen estas son nuestras 3 semanas juntos.

El día a día es absolutamente normal a día de hoy y pendiente de la valoración del especialista y de descartar alguna otra malformación. Ya veremos que nos depara el futuro.

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