La familia crece y...evoluciona

¿Os acordáis que hace unos años unas cuantas familias tuvieron la generosidad de regalarnos sus testimonios en primera persona sobre la adopción de un menor, la mayoría de pasaje verde o necesidades especiales?

Si das a la palabra RELATOS sabrás de qué te hablo...

Entre estas preciosas historias se encuentra la de una rubia guapísima llamada Sara, que su orgullosa madre quiso compartir y que ahora nos relata, después de tres años cómo está y cómo es su día a día.

Juana, muchas gracias por tu tiempo. Espero que tu relato anime a otras familias a compartir cómo han pasado estos años...

Badajoz, Abril de 2013

Voy a contaros cómo va mi hija Sara. Llegó a nuestra familia en mayo de 2010, con tres años y medio. Ella es de Yulin (Shaanxi), aunque la recogimos en la capital, Xián. Tiene albinismo, y como es habitual en estas personas, también baja visión acompañada de nistagmus.

La niña llegó muy sanita, a excepción de que su piel atópica no estaba bien tratada y la pobre se rascaba mucho. Se solucionó con la crema para piel atópica del Mercadona, que nos recomendó el dermatólogo. La piel atópica no tiene nada que ver con el albinismo, simplemente hay niños que la tienen y otros no, y mi Sara la tenía. A fecha de hoy seguimos dándole la crema todos los días. Ya no tiene síntomas de piel atópica, pero por si acaso.

El otro problema es el de la baja visión. Llamarlo problema le queda grande, la verdad, porque no nos afecta en la vida diaria. Tiene una visión de aproximadamente 7% de lo normal “de lejos”, y de un 40% “de cerca” (o sea, poniendo el folio muy cerca de la cara). Aunque parezca mentira, se nos olvida que no ve bien porque nada en su comportamiento lo delata. Juega con los amigos en el parque, va a actividades extraescolares con niños sin problemas de visión (la tengo apuntada a ajedrez y psicomotricidad), y en el cole no tiene ninguna adaptación en los libros, usa el mismo material que el resto de sus compañeros. Hay muchos amigos nuestros, y padres de compañeros del colegio, que no saben que la niña tiene problema alguno de visión. La única diferencia es que se sienta en la primera mesa, que es la más próxima a la pizarra, y tiene un atril que utiliza para leer y escribir, porque como necesita acercarse tanto el papel, si no fuera por el atril le dolería la espalda por inclinarse mucho sobre la mesa. También recibe una sesión semanal en su colegio, impartida por una profesora de la ONCE, que la enseña a sacar todo el partido a su capacidad visual.

Va muy bien en el cole, está cursando 1º de primaria, y aunque es la más pequeña (cumple los años en diciembre), está al nivel del resto. Le encanta leer y escribir, lee cualquier cosa que cae en sus manos, y no se acuesta ningún día sin leer un ratito. No tiene problema tampoco con las matemáticas. Siempre ha sido una niña muy trabajadora, espabilada y organizada, y eso se nota en el colegio. Le gusta mucho hacer deberes, todo se le hace poco. Sus profesoras están encantadas con ella.

Tiene una personalidad fuerte, y aunque no es cabezota, sabe lo que quiere y razona para conseguirlo. Su padre y yo comentamos con frecuencia que esta niña tiene las ideas muy claras y su propia opinión sobre las cosas. Otro rasgo de su personalidad es su elevada autoestima: se considera muy guapa, lista y afortunada. Es una niña muy presumida, le encanta disfrazarse, a ser posible de hada o princesa, le encanta el color rosa, ponerse zapatos de tacón de mamá, y si por ella fuera se cambiaría de ropa y de peinado varias veces al día. Sus juegos favoritos, además de la Wii, son los puzzles, las muñecas y las construcciones.

Sara tiene otra dificultad, que nada tiene que ver con el albinismo, ni con el hecho de ser adoptada. Es dislalia, y no tanto en la pronunciación de los fonemas, sino en cambiar su orden (por ejemplo, bosol en lugar de bolso, o bateya en lugar de bayeta). Tardó más de un año en hablar siquiera una pizquita de español (aunque no tenía dificultad para entenderlo); ya en China nos dijo la cuidadora que apenas hablaba algo de chino, y muy mal. A fecha de hoy se expresa mucho mejor, aunque es muy divertido su discurso por los errores que comete constantemente, y la mejoría se debe tanto a las sesiones de logopedia que recibe en su colegio, como a haber aprendido a leer y estar siempre leyendo. Obviamente esta dificultad hace que tenga problemas con las lenguas extranjeras, ella está en un colegio público bilingüe donde algunas asignaturas se imparten en inglés.

 

En cuanto al albinismo, que casi me olvido de él, pues nada, es una niña rubia preciosa, pero preciosa, preciosa. Llama la atención por donde quiera que va, con el pelo tan bonito y la piel tan blanca. Con ese aspecto y los ojos azules nos preguntan si la niña es sueca. Cuando hace mucho sol le damos protección solar, factor 50 (del Mercadona, es muy buena). Nunca se nos ha quemado, y eso que hemos ido con ella a la playa y además vivimos en el campo, en verano los niños se pasan todo el día fuera jugando en la piscina. Siempre sale a la calle con gafas de sol, nos costó que se acostumbrase pero ahora es ella la que las lleva en un bolsillo y se las pone al salir de casa.

No la hemos operado de nada, ni ha tenido ningún problema de salud, es una niña muy fuerte y es raro que se pille ni siquiera un resfriado. Estuvimos tentados de operarla para quitar el nistagmus, tal como nos aconsejó el oftalmólogo que tiene asignado en la seguridad social, pero la oftalmóloga de la ONCE, que trata a afiliados con albinismo, nos lo desaconsejó. Así que no hemos hecho nada. Si cuando sea mayor ella quiere operarse por cuestiones estéticas, pues la apoyaremos, pero de momento no lo haremos porque toda operación tiene riesgos y esta no beneficia (ni perjudica) su visión.

Pues poco más que contaros. Que es alta y delgadita, aunque come muy bien, y se está criando estupendamente. Es una niña maravillosa, un encanto de persona. Muy cariñosa, siempre con el “mamá te quiero mucho” en la boca, y abrazos y besos los que quieras y más. Es la pequeña de mis seis hijos, y todos la quieren mucho porque es de verdad un cielo de niña. La verdad es que, pensándolo bien, a Sara la quiere todo el mundo, no sólo su familia sino también sus profesores y sus compañeros. Somos muy afortunados por tenerla con nosotros.

Si alguien se está planteando la adopción de un niño con albinismo y quiere preguntarme alguna cosa, me puede mandar un mail a jcollado@adasistemas.com y estaré encantada de explicarle lo que necesite dentro de mi pequeña experiencia.